Este martes 8 de septiembre se conmemoró el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Con el objeto de visibilizar esta enfermedad, la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística invitó a esta iniciativa nacional de iluminar algún edificio público, monumento o lugar característico. Para acompañar esta conmemoración, la Ciudad de Mendoza iluminó el edificio municipal de color verde a partir de las 19.30 hs., sumándose a otros monumentos y edificios históricos del país. Estuvo presente en el acto el intendente Ulpiano Suarez, junto a Miriam Fernández, Presidenta de FIPAN; Beatriz Montenegro, subdirectora del hospital Notti; autoridades municipales y Enzo, un adolescente de 14 años que padece la enfermedad.

Este aniversario es muy importante dada la reciente sanción de la Ley Nacional N° 27.552 de Fibrosis Quística, que declaró de interés nacional la lucha contra esta enfermedad. Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias e instituciones, fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltan la decisión crucial que resulta tener una Ley Nacional.

«Hoy es el Día mundial de la Fibrosis Quística y en la Ciudad de Mendoza nos adherimos a la conmemoración, iluminando de color verde el edificio municipal con el objetivo de visibilizar esta enfermedad genética y el incansable trabajo que realizan las instituciones que conforman la red argentina, con quienes te invitamos a colaborar para que las personas que padecen esta enfermedad reciban un tratamiento integral que les mejore la calidad de vida», expresó el intendente Ulpiano Suarez.

Por su parte, Enzo, manifestó su alegría por el reconocimiento mediante la iluminación del edificio municipal y dijo: «Me diagnosticaron esta enfermedad a las 48 hs. de vida. Tenés que hacer una vida normal, pero con tratamiento, porque podés tener diferentes problemas en tus pulmones, páncreas, hígado. Hoy tengo 14 años y me parece muy importante este reconocimiento, que también se ha hecho en otros edificios de grandes ciudades del país, para que no pase como un día cualquiera y de alguna manera quede representado el Día Mundial de la Fibrosis Quística, para concientizar a la población».

El 8 de septiembre se declaró el «Día Mundial de la Fibrosis Quística» por una propuesta argentina
El 8 de septiembre de 1989 fue la primera publicación científica del aislamiento del Gen de la Fibrosis Quística, publicado en la revista Science 245, por lo que la Unión Argentina de Fibrosis Quística decidió establecer esa fecha como día de conmemoración nacional. Esta propuesta se trasladó a un congreso internacional en Inglaterra, donde se aceptó la proposición argentina.

Así, desde el año 2013, los organismos internacionales adoptaron al 8 de Septiembre como Día Mundial de la Fibrosis Quística. El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con esta enfermedad en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.

¿Qué es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.

Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.

Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, la LEY establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.

Sobre FIPAN
Es una ONG formada por padres, pacientes, familiares, amigos unidos por la enfermedad genética fibrosis quística, cuyo fin es guiar y apoyar a las familias desde el momento del diagnóstico.
– Informar y acompañar a padres y pacientes.
– La difusión del diagnóstico precoz (pesquisa neonatal), de la FQ y su tratamiento.
– La capacitación de profesionales (kinesiólogos, nutricionistas, enfermeros, etc) y padres.
– El acompañamiento de los familiares y pacientes
– Difundir la enfermedad para contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la FQ potenciando la mejora de los servicios idóneos y precisos dirigidos a los enfermos.

Desde la Ciudad de Mendoza se invita a quien desee colaborar con la institución ya que la misma recibe donaciones de medicamentos, ropa, alimentos que vuelven a otros niños que los necesitan.

Información de contacto: FIPAN Mendoza (Gral Paz 279 1° piso depto 2). Tel: 2614201603.
Mail: fipanmza@yahoo.com.ar